sábado, 14 de novembro de 2009

UMA REFLEXÃO SOBRE ÉTICA



Ele tinha onze anos e, cada oportunidade que surgia, ia pescar no cais próximo ao chalé da família, numa ilha que ficava em meio a um lago.

A temporada de pesca só começaria no dia seguinte, mas pai e filho saíram no fim da tarde para pegar apenas peixes cuja captura estava liberada.

O menino amarrou uma isca e começou a praticar arremessos, provocando ondulações coloridas na água. Logo, elas se tornaram prateadas pelo efeito da lua nascendo sobre o lago. Quando o caniço vergou, ele soube que havia algo enorme do outro lado da linha. O pai olhava com admiração, enquanto o garoto habilmente, e com muito cuidado, erguia o peixe exausto da água.


Era o maior que já tinha visto, porém sua pesca só era permitida na temporada. O garoto e o pai olharam para o peixe, tão bonito, as guelras para trás e para frente. O pai, então, acendeu um fósforo e olhou para o relógio. Eram dez da noite, faltavam apenas duas horas para a abertura da temporada. Em seguida, olhou para o peixe e depois para o menino, dizendo:

Você tem que devolvê-lo, filho.
Mas, papai, reclamou o menino.
Vai aparecer outro, insistiu o pai.
Não tão grande quanto este, choramingou a criança.

O garoto olhou à volta do lago. Não havia outros pescadores ou
embarcações à vista. Voltou novamente o olhar para o pai. Mesmo sem ninguém por perto, sabia, pela firmeza em sua voz, que a decisão era inegociável. Devagar, tirou o anzol da boca do enorme peixe e o devolveu à água escura. O peixe movimentou rapidamente o corpo e desapareceu. E, naquele momento, o menino teve certeza de que jamais veria um peixe tão grande quanto aquele.

Isso aconteceu há trinta e quatro anos. Hoje, o garoto é um arquiteto bem-sucedido. O chalé continua lá, na ilha em meio ao lago, e ele leva seus filhos para pescar no mesmo cais. Sua intuição estava correta. Nunca mais conseguiu pescar um peixe tão maravilhoso como o daquela noite.

Porém, sempre vê o mesmo peixe repetidamente todas as vezes que depara com uma questão ética. Porque, como o pai lhe ensinou, a ética é simplesmente uma questão de certo e errado. Agir corretamente, quando se está sendo observado, é uma coisa. A ética, porém, está em agir corretamente quando ninguém está nos vendo. Essa conduta reta só é possível quando, desde criança, aprendeu-se a devolver o PEIXE À ÁGUA.

Texto:
Uma Pescaria Inesquecível, de James P. Lenfestey
Do livro Histórias para Aquecer o Coração dos Pais
Editora Sextante.
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sexta-feira, 13 de novembro de 2009

SÍNDROME DE RETT



1.    O que é Síndrome de Rett?
A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica de causa genética recentemente descoberta, envolvendo a mutações, geralmente esporádicas, do gene conhecido como MecP2. Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas, a SR, a priori, afeta apenas crianças do sexo feminino que, com nascimento e desenvolvimento aparentemente normais até os seis a 18 meses, começam a partir de então, a demonstrar os sinais clínicos da condição, que evolui em quatro estágios progressivos, mas não degenerativos.

2.    Quais são os sinais clínicos?
Os sinais clínicos são: estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cardíaco e do ganho ponderal, hipotomia, regressão de aquisições (fala ou marcha, por exemplo) já adquiridas, alterações comportamentais (choro intenso aparentemente desmotivado e crise de irritabilidades longas, auto agressão), desvios no contato social e na comunicação, isolamento (características ditas autísticas), perda gradual do uso prático das mãos e da linguagem, aparecimento de movimentos manuais estereotipados (sinal muito característico da SR), aparecimento de crises convulsivas (em 50% - 70% dos casos), alterações respiratórias importantes (apnéia, hiperventilação, perda de fôlego, aerofagia), alterações de sono (insônia), bruxismo intenso, constipação intestinal.

3.    Se a criança (do sexo feminino) passar de 18 meses, o que acontece com ela?
A partir do dez anos de idade, aproximadamente, embora os sintomas clínicos acima descritos tendam a melhorar, há lenta deterioração motora progressiva, resultando em escoliose grave, em distúrbios disfróticos e vasomotores e em atrofia muscular. Muitas das que ainda andam, podem perder a marcha nesta etapa da vida.

Em termos cognitivos, permanecem, ao que se sabe (mas será que se sabe?!), em estágio correspondente ao desenvolvimento intelectual dos 12 aos 24 meses. A linguagem está sempre ausente.

4.    Esta doença tem cura?
A SR é condição cuja cura ainda está fora do alcance dos cientistas de todo o mundo, apesar de inúmeras pesquisas que vêm sendo realizadas para o melhor entendimento da patologia. Recomenda-se, assim, intenso processo terapêutico, em bases diárias, envolvendo, especialmente Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia e Estimulação Pedagógica. Acompanhamentos periódicos por Médico Neurologista, Ortopedista, Pneumologista e, a partir da adolescência, Ginecologista são imprescindíveis. Todo arsenal terapêutico disponível servirá para prorrogar ao máximo as perdas e o aparecimento do estágio seguinte da doença, estimular as possibilidades cognitivas e, evidentemente, para melhorar a qualidade de vida da portadora de SR e de sua família.

Trata-se, portanto, de condição que resulta em múltiplas deficiências e, portanto, na total dependência da pessoa por ela acometida, que deverá estar sob cuidado de familiares e/ou responsáveis vinte e quatro horas por dia.

5.    Quais são suas causas?
Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10 % da população humana são portadores de deficiências. Uma parte importante deste número deve-se a acidentes que ocorrem na infância, na adolescência e na vida adulta.

Algumas vezes, por causa de imprudências durante a gestação, como consumo de álcool e drogas... Outras vezes, por causa de uma mau atendimento à gestante e ao parto... Poucas vezes por causa da herança familiar e casamentos consangüíneos... Mas, na maioria absoluta dos casos, por simples capricho da natureza... por mero caso... uma família pode receber em seu seio uma criança, desde o nascimento, portadora de algum tipo de deficiência: física, mental, sensorial ou múltipla.

6.    Há preconceito na sociedade?
Sim. Estas crianças, e principalmente suas famílias, precisam ser normalmente acolhidas pela comunidade.

Embora vivamos na era do “belo, perfeito e bem sucedido”, esta é uma ilusão na qual, pata nosso próprio bem, devemos nos livrar. A vida, os seus valores e os seus fins estão muito além desta ilusão! A beleza, em geral, é produzida por modismos... A perfeição, todos sabem que não existe... E o sucesso, não há dúvidas, é muito relativo!

Não ser belo, nem perfeito, nem bem sucedido não constitui um motivo suficiente para preconceitos... muito menos para piedade!

A consciência de que todos os seres humanos são em essência diferentes.. e o real amor ao próximo são elementos chave para a constituição de uma comunidade de fato evoluída... aquela  comunidade com a qual todos nós sonhamos: um lugar onde hesita a paz, harmonia, respeito mútuo... em que cada um exerça o seu papel com dignidade.

Pessoas que, por algum motivo, apresentam algum tipo de deficiência, também têm o seu papel é obrigação natural de cada um de nós. O primeiro passo, é acreditar em suas competências... ainda que obscuras aos nossos ignorantes olhos! O segundo, respeitar as limitações! O terceiro, acolhê-las com naturalidade!

Há algum órgão ou sociedade no Brasil da Síndrome de Rett?
Sim. Esta situa-se na Rua França Pinto, 1031/33, São Paulo – SP, CEP: 04160-034 e o seu telefone é (11) 5083-0292 – CNPJ: 67.182.618/0001-90. Sua denominação é ABRE-TE e tem 10 anos de fundação. Aceita-se donativos, ajuda em equipamentos de consumo (Ortopedia e Fisioterapia) e médicos, principalmente na área de Neurologia, Psicologia, Fonoaudiologia, Musicoterapia, Odontologia, Nutrição, Pneumologia e estimulação Sensorial.
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DOENÇAS RARAS, MEDICAMENTOS ÓRFÃOS




Selecionamos este material que trata de duas doenças raras, Síndrome de Rett e CHARGE, que não possuem cura efetiva e, dentro deste contexto, a questão dos medicamentos órfãos que, por questões econômicas, não são fabricados pelas indústrias farmacêuticas mas caso fossem atenderiam uma necessidade de saúde pública.

Para um conhecimento rápido abaixo segue a definição das duas síndromes.


Sindrome de Rett:

A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica de causa genética recentemente descoberta, envolvendo a mutações, geralmente esporádicas, do gene conhecido como MecP2. Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas, a SR, a priori, afeta apenas crianças do sexo feminino que, com nascimento e desenvolvimento aparentemente normais até os seis a 18 meses, começam a partir de então, a demonstrar os sinais clínicos da condição, que evolui em quatro estágios progressivos, mas não degenerativos. Os sinais clínicos são: estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cardíaco e do ganho ponderal, hipotomia, regressão de aquisições (fala ou marcha, por exemplo) já adquiridas, alterações comportamentais (choro intenso aparentemente desmotivado e crise de irritabilidades longas, auto agressão), desvios no contato social e na comunicação, isolamento (características ditas autísticas), perda gradual do uso prático das mãos e da linguagem, aparecimento de movimentos manuais estereotipados (sinal muito característico da SR), aparecimento de crises convulsivas (em 50% - 70% dos casos), alterações respiratórias importantes (apnéia, hiperventilação, perda de fôlego, aerofagia), alterações de sono (insônia), bruxismo intenso, constipação intestinal.

Síndrome de CHARGE:

É uma síndrome genética rara, com uma incidência estimada de 1/8500 a 1/12000. A designação CHARGE representa o acrónimo das características mais frequentes do síndrome, Coloboma, Heart disease, Atresia choanae, Retarded growth and development, Genital hypoplasia, and Ear abnormalities. O SC é na grande maioria dos casos de natureza esporádica. Embora as evidências sugerissem uma causa genética, a etiologia permaneceu desconhecida até recentemente quando foram identificadas mutações no gene CHD7, localizado no cromossoma 8q12, responsáveis pelo SC em dois terços da população testada. O diagnóstico pré-natal de algumas das malformações presentes no SC é possível.(coloboma ocular, cardiopatia congênita, estenose das coanas, atraso do crescimento e/ou desenvolvimento, anomalias genitais e/ou urinárias, e anomalias dos pavilhões auriculares e surdez) constitui um padrão reconhecível de malformações congênitas com uma incidência a nível mundial de 1 em cerca de 10 000 nascimentos. Trata-se de uma síndrome extremamente rara e complexa, que envolve um leque alargado de problemas médicos e físicos que diferem de criança para criança, tornando o diagnóstico ainda mais difícil. Na grande maioria das vezes não há história familiar de síndrome CHARGE ou de quaisquer outras doenças semelhantes. Os bebês com a síndrome CHARGE nascem freqüentemente com malformações congênitas, incluindo malformações cardíacas e problemas respiratórios, que lhes põem a vida em risco, passam muitos meses internados e são submetidos a muitas cirurgias e outros tratamentos. Problemas respiratórios e a engolir dificultam-lhes a vida, mesmo depois de terem alta do hospital. A maioria tem déficit auditivo e visual e problemas de equilíbrio, o que atrasa o seu desenvolvimento e a comunicação. Com o teste de ADN (chamado CHD7, que é o nome do gene que causa CHARGE) nem sempre é possível confirmar o diagnóstico da síndrome de CHARGE. Uma vez que nem todas as pessoas com CHARGE têm uma mutação genética detectável, o diagnóstico desta síndrome continua a ser feito com base nas características físicas.


A INCLUSÃO COMEÇA NO PRIMEIRO OLHAR



(Texto em Português de Portugal)

Uma das questões que se coloca aos docentes portugueses prende-se com a prática educativa em relação a crianças portadoras de deficiência no ensino regular. Muitos sentem dificuldade em abordar a questão e frequentemente querem saber: ? "O que fazer com aquele menino que tem determinada deficiência?"

Se pudesse responder de uma maneira muito simplista diria que para educar uma criança com deficiência na escola regular é necessário perceber que se trata de uma criança como qualquer outra e só depois olhar a deficiência que transporta. Esta resposta parece uma banalidade romântica e espevita até os comentários mais acérrimos dos docentes que recusam aceitar ter um olhar diferente. Mas muitos professores têm dificuldade em olhar para um aluno portador de deficiência como uma criança que aprende, cresce, sente e ri como qualquer outra, ou seja, não conseguem promover a sua educação da mesma maneira que promoveriam se essa criança não tivesse aquele diagnóstico.

Não conseguem agir como agem com as outras crianças. E afinal bastaria isso. Esta forma de ver estes cidadãos através do filtro das suas "incapacidades", leva muitos professores e responsáveis pela educação, a defenderem uma relação diferente e um ensino diferente, com técnicos diferentes, por vezes até, em sítios diferentes. Por isso, sempre que o assunto está relacionado com a educação de um aluno com deficiência, o caso passa para a esfera do tratamento, da compensação e da reabilitação, em vez de ficar na educação. A escola, neste caso, não tem problema em assumir-se como incompetente e em não valorizar aprendizagens e actividades, que para os outros alunos considera fundamentais, mas para estes passam a não ser, porque são portadores de uma deficiência.

-Um aluno dito normal pode aprender a atacar os sapatos nos balneários da aula de educação física, ou a cortar com faca no refeitório; mas a criança com deficiência necessita de uma terapeuta ocupacional num local próprio.

-A um aluno dito normal contam-se histórias, lenga-lengas, e desenvolvem-se actividades de promoção da linguagem; os outros necessitam de uma terapeuta da fala para isso.

-Qualquer aluno pode andar infeliz, deprimido na escola ou ter problemas sócio-familiares; o aluno com deficiência precisa sempre de um psicólogo, mesmo estando bem... porquê?.. porque é deficiente.

-Um aluno dito normal pode frequentar uma escola com poucos recursos; o aluno deficiente só pode estar na
escola regular se houver muitos recursos, mesmo que ninguém saiba bem que recursos seriam esses e qual a sua utilidade... apenas se sabe que terão de ser muitos... e não existem.

-Quando um aluno sem deficiência começa a ter dificuldades de leitura e escrita, o professor da turma avalia as sua competências e carências na comunicação, quando as mesmas dificuldades se manifestam num aluno portador de deficiência chama-se um especialista para fazer essa avaliação.

-Quando um aluno dito normal sente dificuldades, tem um Plano de Acompanhamento com estratégias de pedagogia diferenciada na sala de aula; o aluno com deficiência é catalogado através da CIF e tem um Currículo Alternativo ministrado individualmente e em sítio próprio.

-Um aluno dito normal não pode estar sem o seu professor e fora da turma em tempo lectivo; o aluno com deficiência pode não estar na sua turma, ou sequer na sua escola.

-Qualquer criança necessita, antes de mais, de uma educação adequada, no seu grupo, com o seu professor. É por isso, fundamental que todos os professores tomem consciência de que sabem muito mais do que aquilo que pensam e/ou dizem. É o professor da turma que tem o papel mais importante na educação destas crianças e não qualquer outro especialista ou técnico. Basta fazer aquilo que tão bem faz: ensinar todos e cada um de acordo com a sua individualidade, no âmbito das suas áreas curriculares. Reduzir o número de alunos por turma, ou promover as parcerias, são medidas mais inclusivas do que colocar técnicos especialistas.

Retirar a um aluno o direito de estar na sua turma e a ter acesso a um ensino adequado, porque é portador de uma deficiência, está muito perto de ser um acto de segregação. É preciso saber traçar uma linha entre as eventuais necessidades individuais específicas e a exclusão devida ao preconceito. Muitas vezes ambas se confundem, e, vezes de mais, o empolamento da primeira está a promover a segunda.

Por isso, quando me perguntam como se promove a Inclusão, eu respondo: ? Tratando todos os alunos como pessoas normais e a escola pública como o local de aprendizagem onde os alunos com deficiência devem ter acesso a tudo o que teriam, caso não tivessem nascido assim. Basta deixar de olhá-los através dessa condição

Fonte: a Página da Educação www.apagina.pt
Autor desconhecido
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CARTILHA - ATENDIMENTO BANCÁRIO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA


Já é consenso entre diversas organizações no mundo todo que sociedades mais justas e igualitárias, com oportunidades para todos, são extremamente benéficas, tanto do ponto de vista social quanto econômico.

Uma empresa que contempla a diversidade entre seus colaboradores adquire, naturalmente, um diferencial competitivo, pois, diante de mercados cada vez mais globalizados, saber lidar com as diferenças é fundamental para o sucesso e a sustentabilidade do negócio.

Devemos, portanto, tratar da inclusão de pessoas com deficiência no sistema bancário de maneira responsável e consciente, enxergando esta questão não como uma obrigação legal, mas sim como uma oportunidade de crescimento para todos, seja na condição de companheiros de trabalho ou de clientes.

Diante disso, com o objetivo de facilitar, estimular e otimizar o convívio entre as pessoas com deficiência e a sociedade, a Febraban elaborou esta cartilha com informações sobre as pessoas com deficiência, que dá seqüência e amplia o conteúdo da cartilha “Clientes Especiais, Necessidades Especiais”. Aqui estão presentes dados significativos para uma melhor compreensão sobre pessoas com deficiência, já que somente a partir da quebra de paradigmas, mudanças de valores e de conceitos e a eliminação de barreiras atitudinais é que criaremos, realmente, uma sociedade inclusiva.

Cabe observar, finalmente, que mantivemos na cartilha atual as informações sobre relacionamento com pessoas idosas, por utilizarem assiduamente os serviços bancários e merecerem tratamento adequado e respeitoso.

Vale a pena conferir!

Por: Márcio Cypriano

Retirado da Cartilha Atendendo Bem Pessoas com Deficiência

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JOVEM COM PARALISIA CEREBRAL CONSEGUE AUTORIZAÇÃO PARA FAZER ENEM


13/11/2009 - 19h26
Fonte: Folha online

Um jovem de 17 anos que sofre de paralisia cerebral conseguiu autorização do Ministério da Educação para fazer o Enem (Exame Nacional do Ensino Médio) com a ajuda de um computador adaptado.

Guilherme Finotti, que, embora não teve suas capacidades cognitivas afetadas, não pode se movimentar com normalidade devido a uma lesão cerebral, conseguiu seu objetivo de poder fazer o Enem depois de mais de seis meses de insistência.

A mãe de Guilherme, Eunice Marili, explicou que a intenção do jovem é obter uma bolsa de estudos para se beneficiar do ProUni (Programa Universidade para Todos), para cursar informática em uma universidade particular.

"Sem o Enem, não teria possibilidade de fazer o curso. A mensalidade custa mais de R$ 1.000, quase o que ganha meu marido que é manobrista", disse a mãe.

Eunice relatou que sua luta para conseguir a autorização do uso de um equipamento adaptado começou em maio e que, embora tenha chegado a receber respostas negativas, não desistiu.

"Fui atrás da imprensa, consegui o contato de um deputado que tentou me ajudar, mas até então não tinha resposta oficial do Ministério", disse.

No entanto, na noite de quinta-feira uma ligação de Brasília confirmou a autorização para que o jovem use um equipamento adaptado a suas necessidades para fazer a prova.

"Em um primeiro momento, quando atendi o telefone, fiquei extasiada. Pensei: será verdade? Foi tanta luta que demorei para acreditar".
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segunda-feira, 9 de novembro de 2009

SANCIONADA LEI FEDERAL QUE BARATEIA PRODUTOS PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA


O deputado Otavio Leite trabalhou para incluir na Lei federal 12.058/09, publicada no Diário Oficial da União de 14/10, uma emenda reduzindo a zero a alíquota da Cofins cobrada na venda no Brasil de artigos e aparelhos de próteses, ortopédicos ou para fratura, além de almofadas antiescaras (Art.8, XIX, XX e XXI).

A outra vitória foi a aprovação também de alíquota zero de imposto na importação de artigos e aparelhos de próteses, ortopédicos ou para fratura, mais almofadas antiescaras (Art.28, XV, XVI e XVII).

O objetivo é reduzir de imediato o preço dos artigos para o consumidor nas lojas brasileiras, que normalmente já gasta muito com outras despesas médicas. Para Otavio Leite, a redução nos tributos representa uma melhora na qualidade de vida dos brasileiros que possuem algum tipo de deficiência.

"É um grande avanço que permitirá logo a milhares de pessoas em todo o país comprarem produtos mais baratos para o bem de suas vidas. Falo de um conjunto de brasileiros e brasileiras com algum tipo de deficiência física, auditiva, visual e/ou intelectual, que soma 15% da população. Essa conquista garante direitos fundamentais, como o ir e vir", explica Leite.

O parlamentar lembra que a proteção e integração social da pessoa com deficiência, prevista na Constituição Federal, é uma obrigação dos governantes.

Acesse a lei aqui: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2009/Lei/L12058.htm

Informações postadas por Renata em um comentário que achamos justo e importante colocarmos em uma postagem.
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domingo, 8 de novembro de 2009

UM DOS CLIPES DE MÚSICA MAIS LINDOS JÁ FEITO!


Garth Brooks - Standing Outside The Fire (Legendado)
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