EU SÓ PEÇO A DEUS - MERCEDES SOSA E BETH CARVALHO

A EDUCAÇÃO ESPECIAL DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN

O objetivo deste estudo foi pesquisar a importância da educação especial para a formação e desenvolvimento de crianças portadoras de síndrome de Down e a influência da estimulação precoce em relação à aquisição de linguagem. A pesquisa científica do autor passou por abordagens neurológicas, psicológicas, anatômicas e pedagógicas, com objetivo de ampliar o campo de estudo. E como a aprendizagem é processo complexo, a cerca do qual existem infinitas definições e conceitos, procurou-se manter uma linha de trabalho, seguindo uma seqüência, passando pelas etapas da educação infantil, descrevendo também a relação entre o cerébro e a linguagem. Para finalizar o trabalho é necessário enfatizar o papel da família para as aquisições e ressaltar, que em toda bibliografia pesquisada, a importância da família nos processos de construção da linguagem é citada.

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COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA PARA CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA MENTAL E AUTISMO

Crianças com grande déficit em sua habilidade de comunicação verbal podem requerer alguma forma de comunicação alternativa. A escolha apropriada do sistema depende das habilidades da criança e do grau de comprometimento. Sistemas de sinais têm sido amplamente utilizados nesses casos, como o de Makaton, por exemplo, que incorpora símbolos e sinais. Este recurso é amplamente utilizado no Reino Unido, ainda que a evidência de melhora significativa na comunicação de crianças seja limitada.
 
PECS (forma de comunicação baseada em figuras)
Um sistema baseado em figuras parece exigir menos habilidades cognitivas, lingüísticas ou de memória, já que as figuras ou fotos refletem as necessidades e/ou o interesse individual. O PECS (Picture Exchange Communication System) é um exemplo de como uma criança pode exercer um papel ativo utilizando Velcro ou adesivos para indicar o início, alterações ou final das atividades. Este sistema facilita tanto a comunicação quanto a compreensão, quando se estabelece a associação entre a atividade/símbolos.
Em contraste com as preocupações dos pais sobre o perigo de que os sinais e fotos diminuam a motivação para o desenvolvimento da fala, até agora não há evidência de que isso possa ocorrer. Pelo contrário, aponta-se que, ao focar em formas alternativas de comunicação, as crianças deficientes ou autistas podem ser encorajadas a utilizar a fala. Ao mesmo tempo, encontrou-se que o uso da sinalização pelas crianças segue o mesmo padrão daquele encontrado em programas de treinamento verbal, ou seja, os sinais são raramente utilizados para compartilhar experiências, para expressar sentimentos/emoções ou para comunicar-se reciprocamente.

Dicas para a comunicação de crianças mais jovens
Para crianças mais jovens, que são capazes de falar algumas palavras ou emitir sons espontaneamente, programas de linguagem individualizados são importantes para melhorar a compreensão e a complexidade da fala. Chama-se a atenção para a necessidade de os pais utilizarem estratégias efetivas e consistentes para encorajar a fala e desenvolver as habilidades imaginativas. Por exemplo, os pais podem manter os brinquedos e guloseimas longe da criança, mas à sua vista, utilizando recipientes transparentes, que atraem a atenção da criança. Esta estratégia simples ajuda a criança a ter de se comunicar com os adultos para conseguir o que ela quer. As habilidades imaginativas podem ser encorajadas, por exemplo, focando-se nos interesses estereotipados da criança, porém expandindo os tópicos de interesse, ao invés de simplesmente eliminar os primeiros.

Comunicação facilitada
A técnica conhecida como "Comunicação facilitada" envolve o uso de apoio físico para mãos, braços ou pulsos a fim de auxiliar as crianças com deficiência mental ou autismo a utilizar cartões de comunicação de vários tipos, desta forma melhorando as habilidades de linguagem. No entanto, há evidências de que as respostas estão, em sua maioria, sob controle do facilitador, e não da criança.

Uso do computador
Dispositivos de comunicação computadorizados têm sido especialmente projetados para crianças com deficiência mental ou autismo. Em geral, o foco está em ativar a alternância dos interlocutores e em encorajar a interação. Teclados intercambiáveis, de crescente complexidade, possibilitam que as crianças progridam gradualmente de um teclado com apenas um símbolo para o uso independente de formatos com múltiplos símbolos, que são ajustados de forma personalizada para o ambiente, necessidades ou interesses do indivíduo. Outro fator em favor do uso de computadores é que o material visual é mais bem compreendido e aceito do que o verbal. No entanto, é importante advertir que os computadores podem também aumentar "obsessões" por tecnologia.

TEACCH (tratamento e educação do autista)
Outro sistema de instrução com base visual é o programa educacional TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). É um programa altamente estruturado que combina diferentes materiais visuais para aperfeiçoar a linguagem, o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados.
Áreas e recipientes de cores diferentes são utilizados para instruir as crianças sobre, por exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo momento e qual a correspondente seqüência de atividades, durante o dia, na escola. Os componentes básicos são adaptados para servirem às necessidades individuais e ao perfil de desenvolvimento da criança, avaliados pelo PEP-R (Psychoeducational Profile-Revised).

Potencializadores da comunicação
Mesmo crianças sem dificuldades de linguagem evidentes podem também requerer alguns sistemas potencializadores da comunicação, em certas situações. A maioria das crianças deficientes ou autistas apresenta dificuldades de compreensão de linguagem abstrata ou dificuldade para lidar com seqüências complexas de instruções que necessitam ser decompostas em unidades menores. Por exemplo, em uma sala de aula, os estudantes foram incentivados pelo professor a completarem uma história sobre uma menina e seu cachorro. Cada estudante foi convidado a construir verbalmente uma pequena parte da história. Depois que alguns meninos deram sua contribuição focando-se nos pensamentos, sentimentos e atividades da menina, a criança repentinamente concentra-se no cachorro, mudando o tópico da história e sem fazer uma conexão com os trechos prévios. Em casos como esse, um quadro com desenhos mostrando a seqüência das situações pode ser útil. Outra criança não reagiu à instrução "arrume os brinquedos", mas o fez quando solicitada a "colocar os brinquedos na caixa" ou a olhar para a figura com esta instrução.
Metáforas devem ser evitadas ou então explicadas, caso contrário podem causar muito sofrimento, como no exemplo: "Vou morrer de fome". Perguntas devem ser o mais simples e concisas possível, tentando reduzir a ambigüidade. Portanto, é melhor perguntar: "qual é o número do celular de sua mãe?" do que "por favor, você pode me dar o celular de sua mãe?" Para essa última questão, a criança pode responder "sim" e não fazer mais nada ou compreender que deve dar o aparelho para o solicitante.

Fonte: Instituto de Psicologia – UFRS - Universidade Federeal do Rio Grande do Sul | Cleonice Alves Bosa

CUIDADOS NA TERCEIRA IDADE - MANUAL DO CUIDADOR

Todos nós sabemos que ao chegarmos a uma certa idade necessitaremos de cuidados especiais, atenção e de certa ajuda, para isso existem profissionais na área da enfermagem ,ou não, que são chamados cuidadores, são pessoas que seguem procedimentos para tornar atividades como o banho, alimentação, troca de roupa, mais fáceis e mais  agradáveis principalmente para aqueles que sofrem de alguma enfermidade.

O material que você pode fazer o download está em espanhol, porém é ilustrado e de fácil compreensão.

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O MILAGRE DA CANÇÃO DE UM IRMÃO

Como qualquer mãe, quando Karen soube que um bebê estava a caminho, fez todo o possível para ajudar o seu outro filho, Michael, com três anos de idade, a se preparar para a chegada. Os exames mostraram que era uma menina, e todos os dias Michael cantava perto da barriga de sua mãe. Ele já amava a sua irmãzinha antes mesmo dela nascer. A gravidez se desenvolveu normalmente.

No tempo certo, vieram as contrações. Primeiro, a cada cinco minutos;depois a cada três; então, a cada minuto uma contração.

Entretanto, surgiram algumas complicações e o trabalho de parto de Karen demorou horas.

Todos discutiam a necessidade provável de uma cesariana. Até que, enfim, depois de muito tempo, a irmãzinha de Michael nasceu. Só que ela estava muito mal. Com a sirene no último volume, a ambulância levou a recém-nascida para a UTI neonatal do Hospital Saint Mary. Os dias passaram. A menininha piorava. O médico disse aos pais: “Preparem-se para o pior. Há poucas esperanças”.

Karen e seu marido começaram, então, os preparativos para o funeral.
Alguns dias atrás estavam arrumando o quarto para esperar pelo novo bebê. Hoje, os planos eram outros.

Enquanto isso, Michael todos os dias pedia aos pais que o levassem para conhecer a sua irmãzinha. “Eu quero cantar pra ela”, ele dizia. A segunda semana de UTI entrou e esperava-se que o bebê não sobrevivesse até o final dela. Michael continuava insistindo com seus pais para que o deixassem cantar para sua irmã, mas crianças não eram permitidas na UTI. Entretanto, Karen decidiu. Ela levaria Michael ao hospital de qualquer jeito. Ele ainda não tinha visto a irmã e, se não fosse hoje, talvez não a visse viva. Ela vestiu Michael com uma roupa um pouco maior, para disfarçar a idade, e rumou para o hospital. A enfermeira não permitiu que ele entrasse e exigiu que ela o retirasse dali. Mas Karen insistiu: “Ele não irá embora até que veja a sua irmãzinha!”

Ela levou Michael até a incubadora. Ele olhou para aquela trouxinha de gente que perdia a batalha pela vida. Depois de alguns segundos olhando, ele começou a cantar, com sua voz pequenininha: “Você é o meu sol, o meu único sol. Você me deixa feliz mesmo quando o céu está escuro…” Nesse momento, o bebê pareceu reagir. A pulsação começou a baixar e se estabilizou. Karen encorajou Michael a continuar cantando. “Você não sabe, querida, quanto eu te amo. Por favor, não leve o meu sol embora…” Enquanto Michael cantava, a respiração difícil do bebe foi se tornando suave. “Continue, querido!”, pediu Karen, emocionada.
“Outra noite, querida, eu sonhei que você estava em meus braços…” O bebê começou a relaxar. “Cante mais um pouco, Michael.” A enfermeira começou a chorar. “Você é o meu sol, o meu único sol. Você me deixa feliz mesmo quando o céu está escuro…Por favor, não leve o meu sol embora…”

No dia seguinte, a irmã de Michael já tinha se recuperado e em poucos dias foi para casa.

O Woman’s Day Magazine chamou essa história de “O milagre da canção de um irmão”. Os médicos chamaram simplesmente de milagre. Karen chamou de milagre do amor de Deus.

NUNCA ABANDONE AQUELE QUE VOCÊ AMA.
O AMOR É INCRIVELMENTE PODEROSO

BALLET - DEFICIENTE VISUAL

SOU DEFICIENTE

Sou deficiente, e daí?
Foi Deus quem quis assim.
Devo desistir de viver?
Sou gente igual a você.
Por que tanto preconceito?
Será que eu não mereço respeito?
Sei que tenho muitas limitações,
Mas, também sou movida a emoções.
Pode chegar perto de mim,
Deficiência não se contrai assim.
Antes de me julgar pela aparência,
Faça um exame de consciência.
Por que me excluir da sociedade?
Ao invés disso, vamos ser amigos de verdade.
Pense antes de falar,
Pois suas palavras poderão me magoar.
Minha vida se torna um tormento,
Por você não respeitar meus sentimentos.
Lembre-se: eu tenho um coração a pulsar
E também, como você, sou capaz de amar.

Autora : Ilza Maria de Oliveira / Serrolândia - BA  

FRUTO DO SUOR

DIREITOS ÉTNICO-RACIAIS

Acreditamos que os problemas de ordem social também podem e devem ser abordados neste espaço, por isso vamos criar tópicos abrangendo questões de ordem discriminatória e preconceituosa, não somente quanto às raças mas sobre diversas situações onde as pessoas sofrem com o descaso da sociedade.

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CARTILHA DAS MÃES DE UTI

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SOFTWARE PARA ACELERAR PROCESSO DE ESCRITA DE PESSOAS COM LIMITAÇÕES MOTORAS

O Eugénio é um agente de software que funciona em conjunto com o programa Microsoft Word para sugerir palavras que completem o texto que está a ser editado. O Eugénio analisa a vizinhança do cursor e sugere um número configurável de palavras que, na sua opinião, são mais relevantes no contexto. Este agente foi concebido para acelerar o processo de escrita a pessoas com limitações motoras. O programa foi desenvolvido em colaboração entre a Escola Superior de Tecnolgia e Gestão (ESTIG) de Beja, o Laboratório de Sistemas de Língua Falada (L2F) do INESC ID e o Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral de Beja (CPCB). A utilização do programa é gratuita para uso particular.

Novidades da versão 2

A segunda versão do Eugénio apresenta diversas novas funcionalidades. Em primeiro lugar, a predição deixou de estar limitada ao MS Word, passando a funcionar com todas as aplicações do Windows. O Eugénio oferece agora também um teclado virtual configurável com a possibilidade de várias formas de varrimento. Adicionou-se também a facilidade de leitura quando utilizado em conjunto com um sintetizador de fala compatível com a interface SAPI 4. Finalmente, o Eugénio passou a permitir também a utilização de abreviaturas para a aceleração da escrita.

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A DANÇA COMO MOTIVAÇÃO PARA CRIANÇAS ESPECIAIS

INTRODUÇÃO
Tendo em vista o caráter dialógico, a pesquisa está sendo realizada numa abordagem qualitativa tendo como instrumentos observação com o público alvo às crianças especiais que participam do projeto da prefeitura municipal na cidade de Santa Maria/RS. O estudo está sendo realizado com a participação de 8 pessoas. Serviram como fonte de dados, a observação do desempenho inicial dos sujeitos e as mudanças ocorridas, a partir do desenvolvimento de atividades com dança. Assim, comprova-se por meio dos resultados dos instrumentos aplicados, que a dança tem caráter de motivação para os praticantes do projeto, pois a dança traz benefícios para a saúde como melhora na lateralidade, coordenação, ritmo e integração das crianças participantes.

OBJETIVO
Esta pesquisa busca verificar os benefícios à dança traz para as crianças especiais.

METODOLOGIA
No desenvolvimento deste trabalho investigativo utilizamos à abordagem qualitativa, que busca conhecer os benefícios da dança (motivação) no cotidiano das pessoas que ali convivem durante a realização de suas atividades. Convém ressaltar que a investigação foi feita a partir de pesquisa bibliográfica realizada e de campo. Alguns instrumentos foram empregados para a coleta de dados: diário de campo, observação participante e sistemática. Nesse sentido na análise de dados foi possível confrontar a realidade observada com os referenciais teóricos estudados. Participaram como amostra da pesquisa 8 crianças que partcipam do projeto de atividades físicas adaptadas no centro desportivo municipal. Sendo dos participantes 3 meninas e 5 meninos.

RESULTADOS
Durante as observações e entrevistas realizadas com os alunos que participam do projeto no centro desportivo municipal, pode-se perceber que a dança é fator de motivação nas aulas realizadas pelo projeto, sendo considerada a atividade que os alunos mais gostam , e tambem fator de desenvolvimento de capacidades físicas e integração das crianças que participam. Apenas um menino não se demonstrou interessado nas atividades realizadas com música, dança, etc. Porem, as meninas demonstram-se mais interessadas por musicas coreagrafadas e atividades ludicas com música. Assim pode-se perceber que a dança traz beneficios para as crianças especiais do projeto realizado no centro desportivo municipal.

CONCLUSÃO
Pode-se concluir através deste estudo que a dança desenvolve as qualidades físicas dos alunos especiais do projeto realizado no centro desportivo municipal, como a lateralidade, ritmo, coordenação, sendo fator de motivação e integração entre os alunos; como também parte importante da aula como relaxamento. 

Evelise Marconatto ¹, Maria Cristina Chimelo Paim 2
Licenciada em Educação Física – ULBRA, Santa Maria, RS
e-mail:evelisemx@hotmail.com,
Professora do Curso de Educação Física – ULBRA, Santa Maria, RS
e-mail: crichimelo@bol.com.br

ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS

Constatações, recomendações, sobre os requisitos para o desenvolvimento de interfaces para a alfabetização de crianças portadoras de necessidades especiais, para suprir os objetivos educacionais nesta questão.

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TRANSTORNO DO DÉFICIT DE ATENÇÃO

Entrevista Ana Beatriz Barbosa Silva
"Eu me achava uma burra"
A psiquiatra conta como sofreu com o déficit de atenção na infância e como aprendeu a conviver com o transtorno que atinge 6% da população em idade escolar
 
Silvia Rogar
Oscar Cabral

"No início da adolescência, bateu uma vontade enorme de mudar. Eu decidi ficar retraída, quieta, para não errar" 

A psiquiatra carioca Ana Beatriz Barbosa Silva, 43 anos, especializou-se em traduzir para uma linguagem acessível o universo misterioso dos transtornos mentais. Seu último livro, Mentes Perigosas, apresentou as muitas faces dos psicopatas e há 44 semanas faz parte da lista dos mais vendidos de VEJA. Ela já havia feito uma primeira incursão vitoriosa. Seu Mentes Inquietas, sobre o transtorno do déficit de atenção (TDA), vendeu 200 000 cópias e está sendo relançado. Nesta entrevista, Ana Beatriz fala de sua experiência, da importância do diagnóstico precoce e afirma que, embora não tenha cura, o transtorno permite uma vida normal e criativa.

Como a senhora descobriu que tem o transtorno do déficit de atenção?
Eu já estava no 3º ano da faculdade de medicina. Tinha 19 anos. Fui a um seminário em Chicago sobre depressão. Consegui errar tudo: cheguei um dia e uma hora atrasada para a primeira aula. Como não apareci, minha inscrição foi cancelada. A atendente da faculdade viu meu desespero e disse que eu poderia me transferir para outro curso, com início naquele dia. O professor era John Ratey, papa do déficit de atenção. Ele começou a detalhar o transtorno e pensei que estivesse falando sobre mim. Chegou a ser incômodo. Quando a aula acabou, fui atrás dele conversar sobre meu comportamento desde a infância. No dia seguinte fiz um teste que revelou que eu tinha TDA em grau grave. Ele então me disse: "Sobreviver, você já sobreviveu. Sabe se virar, frequenta uma boa faculdade. Mas você mata um leão por dia". Comecei então o tratamento.

Foi um divisor de águas. Senti-me como um míope que põe o primeiro par de óculos e percebe que o mundo é cheio de detalhes. Usei a medicação por cinco anos consecutivos. Hoje, quando escrevo um livro, volto a tomá-la no último mês. É a hora em que junto todas as informações e preciso ter mais senso crítico.
 
O que provoca o TDA?
A pessoa que tem o transtorno nasce com uma alteração no funcionamento do lobo frontal. Essa seção do cérebro é um maestro do comportamento humano, uma área em que se cruzam sistemas neurais ligados à razão. Entre outras ações, regula a velocidade e a quantidade de pensamentos. No TDA, esse filtro funciona com eficiência menor. O resultado é a hiperatividade mental e, consequentemente, a perda de foco, de objetividade. Quem nasce com TDA não tem problema de inteligência, mas de administrar o tempo, fixar a atenção, dar continuidade ao que inicia. O transtorno é muito mais comum do que se imaginava. Segundo a Associação de Psiquiatria Americana, 6% da população em idade escolar tem esse padrão de funcionamento mental nos Estados Unidos. No Brasil, as pesquisas apontam uma média próxima a essa.
 
O que provoca essa alteração do funcionamento do cérebro?
É um transtorno químico, causado pela baixa de dois neurotrasmissores: a dopamina e a noradrenalina. Essa alteração diminui a ação filtrante do lobo frontal. A genética já mostrou ter papel importante, mas fatores externos acabam interferindo na evolução do transtorno. Se não é cercada por uma organização mínima, a pessoa pode ter sérios prejuízos em sua qualidade de vida.
 
Como o transtorno interferiu em sua trajetória pessoal?
Sempre achei que havia algo errado comigo. Na escola, tinha horror a ditado. Meu coração disparava: sabia que precisava prestar atenção ao que a professora dizia e, simultaneamente, observar se não estava cometendo erros ao escrever. Nessas horas, eu me sentia a criança mais burra da sala. Fora do colégio, também sofria. Uma vez meu pai, que é professor, corrigiu tanto meu diário que botei fogo nas páginas depois. Vivia com as pernas roxas de tanto cair e bater nos móveis. Meu armário era uma bagunça absurda. Tenho uma irmã cinco anos mais velha, centrada, organizada. Durante muito tempo, dei a ela parte da minha mesada para que arrumasse meu armário. Todas as vezes que minha mãe reclamava comigo, eu concordava, entendia que ela tinha razão. Mas eu não sabia como tudo isso acontecia. No início da adolescência, bateu uma vontade enorme de mudar. Eu era uma criança falante e me fechei. Fiquei retraída, quietinha, para não errar. Vivia no meu quarto, lendo. Isso foi dos 12 aos 16 anos. Na infância me chamavam de pinga-fogo, porque eu não parava. Na adolescência, quando me tranquei, virei Bia Sid (de sideral). Às vezes, achava que era burra. Por outro lado, sabia que tinha conhecimento e imaginação. Acabava o dia com dor de cabeça de tanto pensar. Era uma angústia.
 
Mas a senhora hoje é uma psiquiatra bem-sucedida. Como conseguiu isso?
O diagnóstico foi libertador. Passei a me observar. Com a medicação, comecei a fazer mais rápido o que antes demandava muito esforço. Foquei na psiquiatria. No meu trabalho, nada me escapa hoje. Tenho um filme na cabeça sobre cada paciente. Quem tem TDA presta uma atenção acima da média naquilo que desperta seu interesse verdadeiro. É o que a gente chama de hiperfoco. Por isso, acho injusto falar de déficit de atenção. O que existe é uma atenção instável.
O menino com TDA pode sofrer na escola, mas desenhar muito bem ou tocar piano de ouvido, se essa for a sua paixão. Por isso, é fundamental que os pais descubram os talentos do filho e o estimulem a fazer aquilo de que realmente gosta. Para quem tem TDA, isso funciona como remédio.
 
Como sua família enfrentou o problema?
Minha mãe creditava meu comportamento a falhas do método pelo qual fui alfabetizada. Meu pai achava que era preguiça. Mas eles eram compreensivos, porque sabiam que eu não fazia nada de propósito e era honesta, sincera, assumia os erros. Voei de bicicleta no carro do vizinho e meu pai pagou o conserto sem reclamar. Quando eles buscaram um diagnóstico para meu comportamento, os médicos disseram que eu tinha uma disritmia e me passaram um remédio. Devido à sonolência que causou, parei logo de tomar essa medicação. Ainda bem.
 
Por natureza, as crianças costumam ser agitadas e inquietas. Quando os pais devem desconfiar que o filho sofre do transtorno?
Na infância, desatenção e impulsividade são normais. Mas, em geral, estão relacionadas a algum motivo específico: porque a criança dormiu mal, está preocupada com alguma coisa, apaixonou-se pela primeira vez. O que acontece é que uma criança com TDA tem esse comportamento de maneira constante e mais intensa. Ela já nasce com o cérebro funcionando dessa maneira e, antes dos 7 anos, é possível perceber isso. Na infância, existe uma profusão de sintomas – e não são notas baixas. O lençol não para na cama porque a criança se mexe demais durante a noite. Também pode falar dormindo. Os professores mandam recados dizendo que aquele aluno é extremamente inteligente, mas isso não se traduz nas avaliações. A criança também é excluída das brincadeiras na escola, porque tem dificuldade de esperar a vez nos jogos em grupo e manter a atenção nas tarefas. Olhar a agenda e os cadernos também ajuda muito: eles refletem a organização do pensamento e como a criança anota as observações que professores fazem durante as aulas. A condição fundamental para o diagnóstico de TDA é a hiperatividade mental. Ninguém adquire TDA ao longo da vida. Quem tem o transtorno já nasceu com esse tipo de funcionamento cerebral. É o histórico que leva ao diagnóstico preciso.

Como foi sua vida escolar?
Nunca repeti ano. Conseguia passar nas provas finais ou na recuperação. Nessa hora, meus pais assumiam uma função, digamos, mais executiva. Eles me ajudavam a me organizar, e aí eu estudava como louca. Quando existe planejamento, vai tudo bem com a pessoa que tem TDA.
 
O que a senhora aconselha a quem descobre que o filho tem TDA?
A primeira coisa é ver o grau de sofrimento dessa criança, o nível de desconforto. É preciso ir à escola conversar com professores, ouvir a babá. A partir daí, dar oportunidade à própria criança para que ajude no tratamento, participe. Tenho um paciente que enlouquecia a família. Depois de usar medicação por dois anos e ter uma melhora estupenda, ele disse: "Já tenho noção de como é meu cérebro funcionando da maneira que tem de ser e queria parar de tomar o remédio, tentar do meu jeitinho". Ele ganhou uma percepção de seu comportamento. Outra coisa que os pais devem entender é que ser justo em questão educacional não é tratar os filhos todos da mesma maneira. Eles têm de ver o que cada um precisa. No caso do TDA, é fundamental dar ênfase à disciplina. Inclusive com a mesada. Como ele tende a gastar tudo de uma vez, o dinheiro tem de ser liberado aos poucos, para criar um limite e cumpri-lo. Com meus pacientes, por exemplo, costumo assinar um contrato toda vez que quero alguma coisa. Sempre funciona.
 
A senhora conta a seus pacientes no consultório que tem TDA?
Sim, e principalmente as crianças ficam muito aliviadas. Outro dia atendi um paciente que batia a cabeça na parede. A mãe pensou que o filho estivesse louco. E eu disse a ele: "É para tentar parar o excesso de pensamento, né? A cabeça pesa mesmo, mas não é assim que vai melhorar". Ele ficou impressionado porque eu entendia exatamente o que ele estava sentindo. No livro, publiquei experiências minhas com nomes trocados. Como as da estudante de fonoaudiologia que achava que tinha alguma falha de caráter porque se distraía nas aulas, pegava cadernos emprestados com amigas, tirava notas boas e se achava uma fraude.
 
Quais são as tendências mais modernas no tratamento do transtorno?
Antes, só existia o metilfenidato (a Ritalina). Mas 15% dos pacientes não respondem bem a ele. É uma substância que surte efeito quando a desorganização e a falta de foco são os fatores que mais atrapalham a vida. Ao longo desta década, a bupropiona, substância usada no tratamento para parar de fumar, mostrou-se muito eficiente também para TDA. A atomoxetina, um tipo de antidepressivo, também passou a ser usada – principalmente nos casos em que depressão e ansiedade se manifestam junto. Costumo dizer que a melhor medicação é a eficaz com a menor dose. Mesmo no tratamento de adultos, começo com dose de criança. E avalio o tratamento complementar necessário. A terapia cognitivo-comportamental tem-se mostrado muito eficaz.
 
Existe prescrição exagerada de medicamentos hoje?
Sim. Não se deve prescrever remédio de TDA em um momento de desatenção ou para aumentar a concentração no ano de vestibular, por exemplo. O excesso de informação pode levar o cérebro à exaustão, e a pessoa fica sujeita a distrações, falhas de memória. Mas isso é fruto de uma sobrecarga circunstancial. Quando acaba, os sintomas desaparecem. O que acontece é que, por desinformação, alguns pais solicitam a medicação antes de uma investigação cuidadosa sobre o funcionamento mental do filho. Em quem não tem TDA, o remédio cria um efeito falso, dá apenas vigor numa situação de cansaço extremo.
 
TDA tem cura?
Não tem cura, mas há grandes chances de um final feliz. No momento em que você entende sua engrenagem, passa a dominá-la em vez de ser dominado por ela. Aí pode até levar vantagens. O excesso de pensamento – que causa exaustão, desorganização e esquecimento – também traz ideias. Existem ideias boas e más. O grande aliado de quem sofre de TDA é um caderninho. Em qualquer lugar, eu anoto pensamentos que já deram origem a capítulos de livros. Mesmo para ideias sem sentido, é vital ter organização. Dali pode sair algo realmente inovador.

ADAPTAÇÃO PSCICOLÓGICA DE MÃES CUJOS FILHOS APRESENTAM PARALISIA CEREBRAL

O material abaixo aborda métodos teóricos no âmbito da adaptação psicológica materna à doença crônica e deficiência e referecias ao estudo da área.

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SÍNDROME DE AICARDI

A Síndrome de Aicardi foi identificada pela primeira vez pelo  neurologista francês Jean Aicardi e colaboradores em 1965. Trata-se de uma síndrome rara, de etiologia desconhecida, sendo que a maioria dos autores sugere possível a etiologia genética para a síndrome. Os achados característicos da Síndrome de Aicardi incluem espasmos infantis, agenesia de corpo caloso e lacunas coriorretinianas o que caracteriza a chamada “tríade característica” e podem estar associadas a outros achados. O número de casos identificados de crianças com esta síndrome é difícil de calcular precisamente, porém, estima-se pouco mais de 400 casos reconhecidos e cerca de 200 casos publicados no mundo, fator este que caracteriza a Síndrome de Aicardi como uma doença rara.

O diagnóstico é estabelecido quando os espasmos infantis, as lacunas coriorretinianas e a agenesia de corpo caloso ocorrem em combinação (tríade característica). O prognóstico da Síndrome de Aicardi é ruim por causa das crises epiléticas e retardamento intelectual acentuado, com a maioria das crianças impossibilitada de caminhar e comunicar-se verbalmente, interferindo na qualidade de vida de seus portadores. Devido ao prognóstico extremamente severo, a média de sobrevida é até os 6 anos de idade, porém, tem-se relatos de que algumas crianças viveram até a segunda e/ou terceira década de vida, sendo que a maioria dos portadores da Síndrome de Aicardi vão a óbito por complicações pulmonares. O tratamento da Síndrome de Aicardi é baseado em agentes antiepiléticos, fisioterapia e medidas gerais para tentar limitar a inaptidão severa.

A vigilância ortopédica e o tratamento de escoliose são medidas importantes para manter seus portadores em boas condições físicas e favorecer qualquer desenvolvimento cognitivo e afetivo.

Autora: Ediane Macari dos Santos

Outras considerações:
A síndrome de Aicardi é infecção neurorretiniana de etiologia desconhecida. Seu diagnóstico baseia-se no achado de convulsões infantis e lacunas coriorretinianas associadas a alterações radiológicas características (agenesia do corpo caloso). Todos os casos relatados até o momento pertencem ao sexo feminino, com exceção de um que apresentava cariótipo 47XXY; a sobrevida até a adolescência é rara. Objetivo do presente trabalho é descrever um caso de síndrome de Aicardi, sendo provavelmente o primeiro registro desta doença em nosso meio. As lacunas coriorretinianas são elemento essencial ao diagnóstico desta síndrome, sendo consideradas patognomônicas em crianças do sexo feminino apresentando convulsões. Por este motivo, cabe ao oftalmologista papel de destaque no diagnóstico desta síndrome. (AU)

Síndrome de Aicardi - Um estudo de revisão

Site em inglês traduzido pelo google tradutor

Doenças Neurológicas - Síndrome de Aicardi
 


Apresentação de um caso - Síndrome de Aicardi


Coriorretinopatía lacunar como representacion de síndrome de Aicardi en el lactante

Relato de dois casos - Síndrome de Aicardi

Contatos

DEFICIÊNCIAS: MARIO QUINTANA

Deficiente é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

Louco é quem não procura ser feliz com o que possui.

Cego é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

Surdo é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.

Mudo é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

Paralítico é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.

Diabético é quem não consegue ser doce.

Anão é quem não sabe deixar o amor crescer.

E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:

Miseráveis são todos que não conseguem falar com Deus.

"A amizade é um amor que nunca morre. "


Mario Quintana, escritor gaúcho, 30/07/1906 - 05/05/1994

O PAPEL DA FAMíLIA NO ATENDIMENTO PRECOCE PARA CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIAS

O programa de Educação Precoce é voltado para o atendimento psicopedagógico de  crianças com necessidades educacionais especiais e as consideradas de riscos, isto é, as que estão vulneráveis a apresentar atrasos no desenvolvimento devido a fatores ocorridos durante os períodos pré, peri e pósnatal.

Este programa é desenvolvido nos Centros de Ensino Especiais e tem por objetivo estimular o
desenvolvimento global da criança nos seus primeiros anos de vida, respeitando suas potencialidades em relação aos padrões considerados “normais”, desde seus primeiros dias, até três anos de idades.

Esse artigo tem como objetivo o levantamento dos conceitos fundamentais e a observação de um programa de Educação Precoce para comparar-se os fundamentos teóricos são aplicados na prática. Esta coleta será realizado por meio de levantamento bibliográfico e observação em campo que terá como fundamento “estudo de caso” com crianças com necessidades educacionais especiais na cidade de Ji-Paraná-RO. Diversos estudos e pesquisas realizados em diferentes países confirmam que quando se proporciona aos pais um programa de apoio e orientação, as crianças apresentam um melhor e maior rendimento com mais durabilidade no desenvolvimento nas áreas: físico-biológica, social, psicológica, afetiva e cognitiva. O que permite concluir, que os pais, são os primeiros centros de atenção e fonte de soluções e transformações nas crianças. Por conseguinte, entende-se que os primeiros educadores das crianças especiais ou não, são os pais. Uma vez que elas estarão em contato direto, contínuo e emocional com o indivíduo, ensinando-lhes os costumes, hábitos e valores, bem como estipulando regras e fornecendo limites. 

De uma forma positiva ou negativa, o primeiro e mais influente educador será a família e por isso, esta não pode estar à margem do processo de desenvolvimento e aprendizagem e seus filhos. Diante disso não se podem negar os enormes benefícios que um atendimento aos pais pode proporcionar na recuperação das crianças portadora de necessidades especiais, pois elas sentem-se mais confiante quando os pais estão presentes. Em função desse quadro, faz-se necessário o uso da metodologia na participação efetiva da família, que receberá orientação dos professore e profissionais técnicos para dar continuidade às atividades no lar,
visto que o atendimento é realizado, em duas sessões semanais de cinqüenta minutos cada, quando individual, e de uma hora e meia, se em grupo. 

A estimulação aquática acontece duas vezes por semana por cinqüenta minutos, envolvendo profissionais e família numa ação educativa integrada fortalecendo o vínculo pais/filhos, levando-os a participarem ativamente do processo de desenvolvimento da valorização do potencial da criança com necessidades especiais.

Com os dados coletados observou-se que o estabelecimento de vínculo entre profissionais, pais/filhos e alunos tornar-se-ão uma atividade agradável para ambos. Observamos que por maior que seja o número de profissionais capacitados e habilitados para trabalhar com crianças com necessidades educacionais especiais, não haverá um que tenha mais pungente, influente, duradouro e significativo sobre elas do que a família. Observamos que a presença da família nas atividades educacionais passa segurança para a criança facilitando o trabalho dos profissionais. Notamos que não há preconceito entre as famílias, quer sejam ricas ou pobres, cultas ou sem instrução; elas si comunicam-se sem preconceito, pois ambas têm em comum o confronto com uma nova realidade, muitas vezes devastadora, a qual exigirá uma drástica mudança em seu modo de vida e nas suas aspirações com relação ao futuro, pois passam pelas mesmas dificuldades preconceituosas com a sociedade. 

Visto que, a família possui um potencial enorme para progredir, o que muitas vezes falta é descobrir esse potencial, acreditar nele e canaliza-lo para os relacionamentos, especialmente para o relacionamento com a criança com necessidades especiais, pois ambas juntas quebrarão barreiras consideradas impossível para muitos.

Débora A. Stadi, Cenilda da Silva, Luciene B. Santos, Macia S. Pereira. ¹
Susana M. M. de Aráoz.²

CRIANÇAS ESPECIAIS E A DIFICULDADE NA FORMAÇÃO DAS PALAVRAS

O processo de ensino-aprendizagem cria muitas expectativas nas crianças. A aquisição da habilidade de ler e escrever é ansiosamente esperada pelos pais e pela sociedade. Estas expectativas pesam nas crianças que não apresentam um desempenho esperado, reduzindo sua auto-estima e contribuindo para que ela desista de aprender. Este trabalho apresenta um jogo de computador para auxiliar o letramento de crianças especiais com dificuldades na formação de palavras. Desta forma, através do jogo pretendemos transformar o lúdico em uma atividade útil, facilitando o aprendizado.

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REVERSÃO DO AUTISMO

O vídeo abaixo conta a história de uma criança diagnosticada de autismo na infância, seus pais começaram a desenvolver uma maneira diferente de se comunicar com ele e os resultados não poderíam ter sido melhores.

Veja o vídeo e saiba mais sobre como Raun Kaufman teve seu autismo revertido.