O Grupo Happy Down está lançando belíssimo calendário para 2014 com a criançada e seus ídolos.
Romário abre o calendário que tem Alexandre Pato em Janeiro, Paulo Henrique Ganso em Junho, Muricy Ramalho em Agosto, além de Roberto Rivellino, Mauro Silva, Adílio, Djalminha, Cafu etc.
Veja as expressões da criançada e não sorria se for capaz.
Mais informações e fotos você encontra em www.calendariohappydown.com.br
Angela Chagas
"Hoje o mundo é diferente, as crianças com Down estão estudando, fazendo faculdade. Mas quando a Débora nasceu foi terrível. Eu desejei que ela morresse", conta Margarida, ao afirmar que a filha sempre soube da rejeição inicial. "Temos uma relação muito transparente. Eu sempre digo que precisei vomitar todo o sofrimento, ir ao fundo do poço, para conseguir encarar o problema". O amor superou a diferença e em pouco tempo ela passou a admirar a sua pequena. Foi aí que a família sentiu a necessidade de buscar ajuda.
Hoje o mundo é diferente, as crianças com Down estão estudando, fazendo faculdade. Mas quando a Débora nasceu foi terrível. Eu desejei que ela morresse
Margarida Seabra Mãe da primeira professora com Down
Naquela época, com pouca informação sobre o acompanhamento de pessoas com Down, Margarida e o marido descobriram uma clínica em São Paulo que oferecia apoio de psicólogos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Eles passaram a visitar o local pelo menos quatro vezes por ano, mas perceberam que outras famílias na mesma situação não tinham condições financeiras para deixar o Nordeste em busca de ajuda na capital paulista. Decidiram então criar uma associação e ensinar para outros pais o que aprendiam em São Paulo. "Passávamos para eles os exercícios de fisioterapia, de fonoaudiologia que aprendíamos". A associação cresceu e no próximo sábado completa 30 anos.
"Com essa equipe multidisciplinar eu aprendi que não podia mudar a minha rotina, o meu trabalho, porque tinha uma filha com Down. Eles ensinaram que ela precisava de estímulos, mas que deveria ser tratada como uma pessoa comum. Foi o que eu fiz", conta Margarida, que hoje está aposentada do Ministério Público e focada nas ações da associação. Débora cresceu tendo as mesmas regalias e cobranças que o irmão mais velho e nunca frequentou uma escola especial.
Profissão: professora
Débora falou com o Terra por telefone, logo após chegar em casa depois de uma manhã de atividades na Escola Doméstica, uma tradicional instituição de ensino particular de Natal. Defensora da inclusão, ela contou que lembra de uma situação difícil na escola: quando um colega a chamou de mongol. "Foi só essa vez no colégio e depois no magistério tinha um pouco de preconceito também. Mas no trabalho não", afirmou, ao frisar que tanto os alunos quanto os demais professores sempre a respeitaram.
Débora estudou em escolas particulares, fez aulas de dança, de teatro, e quando estava na oitava série decidiu que queria ser professora. Cursou por quatro anos o ensino médio integrado ao magistério e passou a estagiar na Escola Doméstica. Já são nove anos trabalhando no turno da manhã, com alunos da educação infantil.
Discriminação existe, diz mãe do primeiro aluno com Down da UFG
Segundo a diretora da escola, Débora não recebe salário, atua como voluntária por decisão da família. "Eles queriam que ela aprendesse sobre o mundo do trabalho, então aceitamos que ela trabalhasse como professora assistente. Como deu tão certo, ela continuou", disse Angela Guerra Fonseca. Atualmente, Débora atua como professora assistente em uma turma do primeiro ano do fundamental, ajuda os alunos com mais dificuldades durante a aula, leva a classe para a merenda e para as oficinas. "Nunca tivemos nenhum problema, ela sabe bem as suas tarefas e nunca chegou atrasada", comemora a diretora.
Segundo Angela, além de colaborar com um projeto social de inclusão, a escola tem um benefício maior: todos os seus alunos aprendem a respeitar quem é diferente. "Tivemos um caso bem curioso na semana passada. Um pai chegou aqui e disse que viu na TV que uma das professoras do filho tinha Síndrome de Down. Ele estava impressionado porque a criança nunca comentou sobre isso em casa. Esse fato mostra o quanto é natural para os nossos alunos a presença da Débora."
Gosto da escola. Quero seguir fazendo isso, e defendendo a inclusão
Débora Seabra1ª professora com Síndrome de Down do Brasil
Segundo a mãe, a decisão de não receber salário está relacionada a uma questão legal: a família luta pela aprovação de um projeto de lei no Estado para que as pessoas com deficiência intelectual possam trabalhar sem perder a pensão que recebem (o valor seria reduzido em 30%, mas não extinto). Uma lei semelhante já foi aprovada em nível federal, mas cada unidade da federação precisa de lei própria para que a regra tenha valor no plano local. "É uma segurança para que eles possam entrar no mercado de trabalho", defende Margarida.
Para Débora, recebendo ou não salário, o principal é continuar dando aulas. "Gosto da escola. Quero seguir fazendo isso, e defendendo a inclusão", disse ao lembrar das palestras que dá em todo o País e até no exterior sobre a importância de inserir as pessoas com Down na escola regular. Ela ainda está empolgada com o lançamento do primeiro livro, de fábulas infantis. "Débora conta histórias", da editora Araguaia Infantil, já está à venda nas livrarias, mas o lançamento oficial vai ocorrer com uma festa no dia 5 de setembro, no Solar Bela Vista, em Natal.
16/10/2013 15h40 - Atualizado em 16/10/2013 15h59
pacientes (Foto: Luna Markman / G1)
Com o objetivo de avaliar e tratar as doenças na gengiva de pacientes com Síndrome de Down, um pesquisador da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo (FOB-USP) está selecionando pacientes com este perfil, em Bauru (SP).
Para que seja atendido, o paciente deve ter diagnóstico de Síndrome de Down e idade superior a 15 anos.
Será realizado o tratamento de limpeza e raspagem (cárie, cálculos, “cacos” de dentes), para que em seguida o paciente possa entrar em um programa de manutenção periodontal.
A pesquisa está sob a orientação da professora Carla Andreotti Damante, da disciplina de periodontia da FOB e colaboração da dentista Vivian Biella Passos. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (14) 3235 8278 ou 3235 8366.
Miss Brasil visita crianças na Apae em Porto Alegre (Foto: Tatiana Lopes/G1)
Enquanto se prepara para o Miss Universo no Rio Grande do Sul, Jakelyne de Oliveira aproveitou para se aproximar da causa social que a motiva. Na manhã desta quarta-feira (16), a Miss Brasil 2013 visitou crianças em uma das unidades da Apae em Porto Alegre. A irmã da mato-grossense nasceu com síndrome de Down e serve de inspiração diária para a bela de 20 anos.
Miss distribuiu pirulitos para as crianças
(Foto: Tatiana Lopes/G1)
A Apae tem duas unidades em Porto Alegre. A do bairro Glória, que a miss visitou, e a do bairro Vila Nova. As duas ficam na Zona Sul da cidade, e recebem alunos com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais. Entre as duas escolas, segundo o presidente Unirio Bernardi, estudam cerca de 400 crianças e jovens.
“Foi incrível, deu para matar a saudade de casa. Me sinto gratificada em ver essas crianças. Fiquei muito empolgada quando soube que viria aqui e quis vir o quanto antes. Recarreguei as energias”, afirmou ao G1, durante a visita.
Jakelyne está em Porto Alegre sob os cuidados do preparador de misses Evandro Hazzy, especialista em treinar as beldades para o concurso internacional.
Natural de Rondonópolis , município localizado a 218 km de Cuiabá, Jakeline conquistou o título nacional no dia 28 de setembro, em Belo Horizonte. Desde a data, a correria não para. Mesmo assim, a miss fez questão de levar carinho e pirulitos para os alunos.
Logo que chegou à instituição, Jakelyne foi recepcionada por professores, funcionários, pais e alunos. Todos queriam uma foto ou uma breve troca de palavras. A sala onde as crianças a esperavam estava lotada. Um breve discurso e até um desfile improvisado (veja o vídeo) arrancaram aplausos da plateia.
"Estou muito feliz por estar aqui hoje. É um momento especial. Tenho uma irmã com síndrome de Down. No meu ponto de vista nós também somos especiais por ter esses anjos nas nossas vidas. Sou grata por Deus por essa oportunidade”, declarou.
Logo depois, convocou as crianças. “Vamos comer pirulito”. Imediatamente, os alunos cercaram a miss, que entregou doces um a um.
É a primeira vez que Jakelyne visita Porto Alegre. "Os gaúchos são muito receptivos, amigáveis, comunicativos. O Brasil todo é assim”, afirmou. E é no estado, em Gramado, que a miss deseja passar o Natal em família.
Até algumas expressões regionais ela se arriscou a pronunciar. “Mas bah, guria! Adorei conhecer vocês!”, disse às funcionárias da Apae. E o chimarrão, tradicional bebida gaúcha, já faz parte de sua vida. “Meus sogros tomam. Já queimei a língua algumas vezes, mas gosto”, contou. Os sogros dela também são mato-grossenses, mas apreciadores de um bom chimarrão.
João Pedro deu uma flor para a miss durante a visita
(Foto: Tatiana Lopes/G1)
A receptividade do povo, citada por Jakelyne, foi sentida na Apae. Lá, ela fez uma promessa. “Prometi que se eu ganhar o Miss Universo, vou voltar”, contou. Da escola ela ganhou chocolates, feitos na própria instituição. “Vou engordar!”, exclamou na hora. Mas, depois, disse que vai comer as delícias.
Além dos chocolates, a miss ganhou outro presente. Do aluno João Pedro Garcia, de 16 anos, com Down, ela recebeu uma flor. “Ela é linda! Muito legal, gostei”, disse o jovem sobre a miss. A flor foi parar na coroa, e depois na orelha de Jakelyne. O que deixou João cheio de sorrisos. “Arrumei um enfeite para minha coroa”, mostrou a todos a miss.
Jakelyne segue em Porto Alegre até sexta-feira (18), quando inicia a viagem para a Rússia. Primeiro ela irá a São Paulo, depois a Moscou, para a disputa do Miss Universo em novembro.
Alunos da Apae se dividiram em grupos para fotografar com a miss (Foto: Tatiana Lopes/G1)
Cartilha “Três Vivas para o Bebê!”
Seu bebê nasceu com síndrome de Down? O Movimento Down preparou com muito carinho a cartilha “Três Vivas para o Bebê!”, escrita por mães e pais que, como você, têm filhos com síndrome de Down. Nesta publicação, você encontra o relato sobre o que eles sentiram, além de informações que gostariam de ter ouvido quando o bebê nasceu. Faz parte do livreto a caderneta de vacinação especial e as curvas de crescimento para crianças com síndrome de Down.
“Seu filho é igual a qualquer outro bebê da maternidade, apenas levará um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e estímulo ele certamente será capaz de fazer tudo nessa vida”.
- Clique aqui para fazer o download da cartilha
- Clique aqui para ver o conteúdo da cartilha no formato de texto.
- Clique aqui para fazer o download da caderneta de saúde da criança
Também gostaríamos de sugerir outras informações que podem ser bastante úteis para seu bebê e toda a sua família.
Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down
As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down foram publicadas pelo Ministério da Saúde em 2012. O documento é uma importante conquista e orienta pais e profissionais sobre os principais cuidados de saúde relacionados às pessoas com síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da publicação. O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e também produziu com o apoio de pessoas com síndrome de Down uma versão em comunicação fácil das Diretrizes chamada Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da cartilha.
Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down
A estimulação precoce é fundamental para auxiliar o desenvolvimento dos bebês com síndrome de Down. O Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down foi desenvolvido em parceria com especialistas para ajudar os pais a colaborarem para o desenvolvimento de seus filhos com exercícios simples que podem ser feitos em casa já nos primeiros dias de vida. Veja aqui os exercícios para as etapas da vida do bebê entre 0 e 12 meses.
Redes de Atendimento
Muitos pais têm dificuldade em encontrar locais de atendimento para seus filhos. Na seção Redes de Atendimento, você encontra contatos de especialistas e instituições que prestam diversos tipos de atendimento a pessoas com síndrome de Down no Brasil. Encontrou um especialista ou local de atendimento e quer indicar? Entre em contato conosco e ajude a tornar nossa base de dados cada vez mais completa.
Direitos
As pessoas com deficiência têm uma série de direitos garantidos por lei. Eles incluem direito a preferência de atendimento em hospitais públicos e a benefícios sociais, entre outros. Consulte a legislação neste link.
Grupo de Acolhimento
Se você é do Rio de Janeiro, tem um filho recém-nascido com síndrome de Down e gostaria de receber a visita ou outro tipo de contato de outras famílias que vivem esta experiência, entre em contato conosco por meio do e-mail contato@movimentodown.org.br. Se você está em outras localidades, procure a Federação Brasileira de Associações de síndrome de Down (FBASD) ou procure instituições cadastradas em nossas Redes de Atendimento. No nosso portal, também disponibilizamos os contatos de grupos virtuais de apoio de todo o país. Veja aqui a lista completa dos grupos de discussão sobre síndrome de Down na internet.
- See more at: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/meubebechegou/#sthash.iDSdU2xt.dpuf
Yasmin Alves e Manuella Silva brincam no parque (Adriana Franzin/EBC)
Rio de Janeiro – A organização não governamental Movimento Down, em parceria com os Correios, lançou na manhã de hoje (27) uma série de cartilhas para auxiliar pais e profissionais em brincadeiras e jogos adaptados para crianças com síndrome de Down. O material, chamado TO Brincando, tem propostas pedagógicas para facilitar o aprendizado de conceitos relacionados à comunicação, ao raciocínio lógico e à percepção corporal. A coleção foi elaborada junto com o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), será disponibilizada para download gratuito no portal da organização.
“O projeto nasce de uma necessidade de formação e informação de pessoas que trabalham com crianças com síndrome de Down. A gente vem trabalhando e desenvolvendo jogos comerciais a partir desse olhar. Então, a gente pensa nesse jogo como um que tenha mais acessibilidade física, visual e comunicativa”, disse a coordenadora do projeto TO Brincando, Miryam Pires.
Para Miryam Pires, o principal obstáculo enfrentado pelos pais é a falta de conhecimento sobre como educar o filho. “Fazemos workshop para famílias, para profissionais. A gente traz crianças para o atendimento aqui no IPPMG [Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira]. Temos mais ou menos 50 crianças em trabalho aqui”.
A coordenadora do Movimento Down, Débora Mascarenhas, informou que o atendimento às famílias é feito pela internet. “Por via do contato do portal, a gente tem em torno de 3 mil famílias acolhidas em um ano e meio. Temos 45 mil seguidores no Facebook. Então, de forma direta, ou indireta, esse conteúdo chega no Brasil e fora dele. Tem 25 países, além do Brasil, que acessam o portal do movimento”, disse, acrescentando que a organização foi criada em 21 de março de 2012, quando o Brasil comemorou pela primeira vez o Dia Internacional da Síndrome de Down.
O ator Breno Viola, que tem a síndrome, destacou a importância do projeto. “É muito bom estar contribuindo juntos com o TO Brincando. Os materiais são adaptados para pessoas com deficiência”, disse o ator, que participou do filme Colegas, que conta as aventuras de três jovens com síndrome de Down.
Edição: Carolina Pimentel
Jogo visa estimular aspectos motores e cognitivos dos pacientes. (Foto: Vitor Forcellini/Udesc)
O game 'Dance2Rehab', desenvolvido por alunos do Laboratório de Pesquisas em Aplicações Visuais (Larva) do Departamento de Ciência da Computação da Universidade do Estado de Santa Catarina (Udesc), será utilizado no atendimento de crianças com Síndrome de Down da Associação dos Pais e Amigo dos Excepcionais (Apae) de Joinville, no Norte de Santa Catarina. O principal objetivo do jogo é estimular aspectos motores e cognitivos dos pacientes.
Heloisa de Oliveira e o professor Marcelo Hounsell
(Foto: Vitor Forcellini/Udesc)
Segundo o professor Marcelo Hounsell, que participou da elaboração do projeto, a expectativa é que a Apae sirva de modelo e que outras associações tenham os benefícios da tecnologia na reabilitação virtual.
Para a diretora da Apae de Joinville, Heloisa Walter de Oliveira, o jogo de computador será um aliado no tratamento e atendimento das crianças que frequentam a unidade educacional. "Montamos uma nova sala para fazer este atendimento diferenciado e as cuidadoras já estão empolgadas com a novidade", elogiou a diretora.
Além do 'Dance2Rehab' para crianças com Síndrome de Down, os acadêmicos do laboratório da Udesc já criaram games e aplicativos para auxiliar pessoas com Alzheimer e pacientes que já tiveram Acidente Vascular Cerebral (AVC).
ANGELA CHAGAS
Ser aprovado em uma faculdade pública é um sonho de muitos jovens que se tornou realidade para Kallil Assis Tavares, 21 anos, que na próxima segunda-feira começa a estudar geografia no campus de Jataí da Universidade de Goiás (UFG). Para a instituição, a conquista de Kallil é ainda mais importante e precisa ser reverenciada, já que ele é o primeiro aluno com Síndrome de Down a ingressar na universidade. "Isso demonstra que nós estamos conseguindo superar o preconceito, que infelizmente ainda existe em nossa sociedade", afirma a coordenadora do Núcleo de Acessibilidade da UFG, professora Dulce Barros de Almeida.
Kallil não teve correção diferenciada, concorreu de igual para igual com todos os outros candidatos. "Apenas pedimos para que a universidade disponibilizasse um monitor para ler a prova e que as letras dos textos fossem maiores porque ele tem baixa visão", disse a mãe do jovem, Eunice Tavares Silveira Lima. Segundo ela, Kallil sempre foi estudioso e desde criança gostava de mapas.
"No segundo ano do ensino médio ele decidiu que iria fazer vestibular para geografia. Nós apoiamos a escolha, mas ficamos surpresos com a aprovação, era uma prova muito difícil", afirmou Eunice. Ela ainda disse que o filho estudou apenas dois anos em uma escola especial. Com 5 anos de idade ele foi para um colégio privado de ensino regular. "O colégio não tinha nenhum aluno com Down, mas quando há vontade de se trabalhar a inclusão, se dá um jeito. Foi disponibilizado um monitor e os professores sempre apoiaram meu filho", conta.
Ela acredita que o fato de Kallil ter estudado em uma escola regular vai contribuir com a adaptação na universidade. "Não sou contra as escolas especiais, mas elas devem servir como um apoio, um lugar para onde os alunos vão no contraturno", explica. A mãe ainda disse que não cria expectativas sobre como será o desempenho dele daqui em diante. "Não estamos programando nada especial para o Kallil quando começar as aulas. De acordo com as necessidades que ele apresentar, nós como família e a universidade teremos de nos adaptar", disse ao destacar que o filho pode precisar do auxílio de um monitor durante as atividades em aula.
A coordenadora do Núcleo de Acessibilidade da UFG concorda sobre a importância de alunos com necessidades especiais frequentarem escolas regulares e diz que a universidade tem a obrigação de atender todas as exigências desses estudantes para que eles cumpram com o direito de fazer um curso superior. "Nós temos um aluno cego no curso de Ciência da Computação que recebe acompanhamento de um monitor. Se essa for a necessidade de Kallil, com certeza estaremos prontos para disponibilizar isso".
O núcleo para atender alunos com necessidades especiais na UFG foi criado em 2010. De lá para cá, a instituição ganhou 15 estudantes surdos, que fazem o curso de Letras, além do jovem cego. A professora Dulce espera que o caso de Kallil sirva de exemplo para que nas próximas seleções mais estudantes com necessidades semelhantes sintam-se motivados em fazer um curso superior. "Isso incentiva as famílias a acreditar no potencial que essas pessoas têm. E cabe a nós, como educadores, mostrar que o preconceito não pode existir mais", completa.
A estimulação essencial ou precoce simplesmente significa ajuda de profissionais como fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, por exemplo, que vão analisar em que áreas seu filho pode estar passando por dificuldades para criar um programa de apoio.
Se o seu filho precisar de muito apoio, poderá parecer que sua vida se tornou uma maratona de avaliações e sessões de terapia. Pode ser muito difícil lidar com isso, mas tente mater um espírito positivo pois isso beneficiará seu filho no futuro.
(Fonte: Downs Syndrome UK)
Veja no site do Movimento Down uma série de informações de como ajudar seu filho: http://www.movimentodown.org.br/nodequeue/4
Ouça a entrevista aqui.
Lançado há dois meses já teve mais de 10 mil acessos e recebeu cerca de mil perguntas.
Estímulos a uma criança com Down devem começar desde o nascimento.
Sobre o site:
Reunindo dezenas de organizações públicas e da sociedade civil, brasileiras e do exterior, o Movimento Down surgiu para congregar informações e esforços dirigidos às pessoas com síndrome de Down e com deficiência intelectual, com o objetivo de otimizar as ações em prol da inclusão dessas pessoas em todos os espaços da sociedade. Seu objetivo é melhorar a qualidade de vida dos brasileiros com síndrome de Down e de suas famílias.
É muito desigual em nosso país o acesso à informação de famílias que possuem um filho com síndrome de Down. Em lugares remotos, e mesmo nos grandes centros, muitas noções ainda são antiquadas e muitas vezes a desinformação pode colocar em risco o desenvolvimento e até mesmo a vida de indivíduos com síndrome de Down.
Trabalhamos no sentido de socializar o conhecimento e ajudar as pessoas com síndrome de Down a desenvolver todo seu potencial através da divulgação de informação e, através de parcerias com diversas entidades, apoio a eles, suas famílias e profissionais.
Estilo e Saúde recebe casal de noivos com Síndrome de Down
O programa desta terça-feira (10) contou a história de vida de um homem e uma mulher com Síndrome de Down e apontou as principais dificuldades para incluir essas pessoas na sociedade e no mercado de trabalho.
Amanda Françozo conversa com Leonilda Pereira da Silva Freitas, que é mãe do Murilo, portador da doença. Já a geneticista da APAE de São Paulo, Fabíola Paoli Monteiro, tira algumas dúvidas sobre a síndrome e quais são as causas do problema.
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
No Brasil, houve muita repercussão na mídia desta data em 2007, pela presença do jogador de futebol Romário e da novela Páginas da Vida.
A Cor eletrônica (321000) foi proposta por Gaston Schwabacher. Também fazendo alusão à trissomia do 21.
Evento da Abadis acontece às 10h desta quarta-feira (21), na zona norte
No Dia Internacional da Síndrome de Down, a Abadis (Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social) apresentará nesta quarta-feira (21) uma palestra às 10h, na avenida Morvan Dias de Figueiredo, 2.801, na Vila Guilherme, em São Paulo, para falar sobre a interação entre crianças com down e as que não possuem a síndrome.
Além da palestra, haverá também gincana para as crianças. A intenção do evento, que é aberto ao público, é aproximar as duas realidades que não são destintas.
Dados recentes estimam que no Brasil existam 300 mil pessoas com Down, sendo que 30 mil em São Paulo.
Nesta quarta-feira (21), pela primeira vez, a data será comemorada em 193 países do mundo. A data foi reconhecida pela ONU (Organização das Nações Unidas) e crianças brasileiras irão contar um pouco mais sobre a realidade de quem tem a síndrome durante um evento que acontecerá na sede da ONU, em Nova York, nos Estados Unidos.
Rio - Na próxima quarta-feira, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down no Brasil e em mais 40 países. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a cada 800 partos nasce uma criança com a síndrome. Apesar do alto índice, quem precisa de informações sobre essa condição ainda enfrenta grandes dificuldades.
Por isso, é nessa data que será lançado o novo site Movimento Down (www.movimentodown.org.br). O projeto começou a ser desenvolvido há oito meses pela advogada Maria Antônia Goulart, 36 anos, mãe da pequena Beatriz, de 1 ano e meio.
“Só soube que minha filha tinha síndrome de Down no momento do parto. Foi um choque. Não sabia muito sobre a doença e comecei a correr atrás de informações. Foi então que percebi a dificuldade que as famílias que vivem sob essa condição enfrentam”, relatou Maria Antônia.
Explicações detalhadas sobre os cuidados necessários com a criança, desde o seu nascimento, estão dispostas através de uma linha do tempo, dividida por faixa etária. O internauta terá a chance de controlar os marcos de desenvolvimento de cada idade, assim como encontrar serviços públicos e privados relacionados por região.
Segundo Maria Antônia, uma das principais preocupações do novo portal é deixar as informações acessíveis não só para os familiares, mas também para quem tem Síndrome de Down. “Esse indíviduo tem déficit cognitivo, o que não significa que seja incapaz, desde que as limitações sejam respeitadas. Isso significa que as informações precisam ser objetivas. Usamos muitas imagens e uma linguagem muito clara. Quanto mais uma pessoa sabe da própria condição, mais ela pode se cuidar para melhorar a qualidade de vida”, explica a advogada.
Formação de profissionais especializados
As atividades do Movimento Down não ficarão restritas à Internet. Um curso na comunidade da Maré servirá como piloto para o início de um mapeamento inédito da Síndrome de Down. Também está sendo criada uma brinquedoteca, em conjunto com o Curso de Terapia Ocupacional da UFRJ, onde serão formados profissionais de terapia ocupacional e desenvolvidos brinquedos para auxiliar no desenvolvimento de crianças.
A Síndrome de Down é distúrbio genético causado por má-formação do embrião. Quem é Down sofre déficit de cognição, tem musculatura mais frágil e maior risco de doenças do coração.
Em cima da Hora
19-03-2012 - 10h:12
Sobre Todas as Coisas discute síndrome de Down
O Sobre Todas as Coisas discute a síndrome de Down, em referência ao Dia Internacional da Síndrome, celebrado no próximo dia 21. O objetivo é abrir espaço para relatos de experiências e conscientizar a população sobre essa questão. Ainda vão ser discutidos o papel e a capacitação dos profissionais que lidam com pessoas com a síndrome. O programa vai ao ar às 20 horas de hoje. O Sobre Todas As Coisas é veiculado ao vivo pela Televisão Brasil Central, canal 13 na rede aberta de televisão. Internautas participam pelo e-mail sobretodasascoisastv@hotmail.com; twitter, @sobretodas.
Fonte: http://www.folhadenoticias.com.br/cimahora/index.php?noticia_id=10979
Fundação Síndrome de Down promove a palestra “Atenção Precoce: a família como foco de intervenção”
Evento comemora Dia Internacional da Síndrome de Down. Na oportunidade também será lançado o livro ‘Síndrome de Down A-Z’
Para comemorar o dia 21 de março, dedicado ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a Fundação Síndrome de Down, promove uma campanha exibindo outdoors em Campinas e no sábado, 24 de março, a partir das 8h30, haverá um café da manhã com o lançamento do livro ‘Síndrome de Down A-Z’, traduzido em parceria com a Fundació Catalana, da Espanha e será realizada a palestra “Atenção Precoce: a família como foco de intervenção”, ministrada pela professora doutora Maria Augusta Bolsanello, da Universidade Federal do Paraná.
Os interessados em participar devem se inscrever pelo endereço eletrônico recepcao@fsdown.org.br as inscrições são gratuitas limitadas a quantidade de lugares. O livro poderá ser adquirido por R$55,00.
Saiba mais sobre a Síndrome de Down em nosso blog clique no link:
http://apoiosocialbrasil.blogspot.com.br/search/label/S%C3%ADndrome%20de%20Down
O diagnóstico, em geral, é feito pelo pediatra ou médico que recebe a criança logo após o parto.
No próximo dia 21, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. Estima-se que no Brasil existam 300 mil pessoas com Down, 30 mil em São Paulo. A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, atenta ao assunto, lançou o Programa Complementar de Imunizações para Pessoas com Síndrome de Down. Iniciativa inédita do Governo do Estado, o programa inclui pessoas com a síndrome no calendário especial de vacinação do Crie - Centro Regulador de Imunizações Especiais. O Crie vacina pessoas com baixa imunológica sistemática - portadores de imunodeficiências em geral, anemia falciforme, câncer e AIDS - contra catapora, viroses causadoras de pneumonias, otites, sinusites, meningite, osteomielite e hepatites A e B.
As doenças infecciosas são a segunda maior causa de óbito entre a população de brasileiros com Down, pois 90% deles apresentam baixa imunidade. Com a vacina, o índice de morbidade e mortalidade a partir dessas doenças teria redução superior a 80%.
Síndrome de Down:
A Síndrome de Down foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Este médico inglês descreveu as características da Síndrome, que acabou sendo batizada com o seu nome. Popularmente é conhecida como mongolismo. Hoje sabemos que esta denominação é inadequada, devido à conotação preconceituosa que a cerca. Campanhas têm sido realizadas para a divulgação do nome Síndrome de Down ou Trossomia do 21. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da Síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que indicavam a Síndrome.
É impossível diagnosticar a Síndrome de Down logo ao nascimento. O diagnóstico, em geral, é feito pelo pediatra ou médico que recebe a criança logo após o parto, considerando as características fenotípicas peculiares à Síndrome. A confirmação é dada pelo exame do cariótipo (análise citogenética).
As características são: chatamento da parte de trás da cabeça, inclinação das fendas palpebrais, pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos, língua proeminente, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, tônus muscular diminuído, ligamentos soltos, mãos e pés pequenos, pele na nuca em excesso.
A probabilidade de um indivíduo ter Síndrome de Down é de 1.600 nascidos vivos. O nascimento de uma criança com Síndrome de Down é mais frequente conforme aumenta a idade materna. Porém, qualquer pessoa está sujeita a ter um filho com esta Síndrome que ocorre ao acaso, sem distinção de raça ou sexo.
Entenda:Trissomia 21 padrão
- Cariótipo: 47XX ou 47XY (+21)
- Indivíduo apresenta 47 cromossomos em todas as duas células, tendo no par 21 três cromossomos. Ocorre em aproximadamente 95% dos casos.
Trissomia por translocação
Mosaico
- Cariótipo: 46XX/47XX ou 46XY/47XY (+21)
- O indivíduo apresenta uma mistura de células normais (46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Ocorre em aproximadamente 2% dos casos.
Fonte:
http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=242&c=31http://www.fsdown.org.br/site/pasta_116_0__o-que-e-sindrome-de-down-.html
Material sobre paralisia cerebral.
Direito dos trabalhadores com deficiencia.
Concepções de mães em relação a filhos portadores da Síndrome de Down.
Estudo sobre acidentes infantis nos centros de saúde – em espanhol.
Síndrome de Down: Avanços e Perspectivas
Cartilha de prevenção de incêndio para crianças
Cartilha abandono de área para crianças
Pervenção de acidentes na infância
Cartilha de prevenção de incêndio para crianças
Texto em arquivo PDF, trata sobre a educação especial sob diversos aspectos.
Para ler online ou baixar para seu computador clique aqui.
Os portadores da Síndrome de Down não devem ter cuidados excessivos. O alerta é da psicóloga da superinfância, Penélope Xinenes. Segundo ela, a superproteção é prejudicial para o desenvolvimento de qualquer criança, deficiente ou não. “Dependendo da necessidade especial, a criança vai ter algumas limitações físicas, mas os pais nunca devem protegê-los demais. Essa criança vai se desenvolver como as outras, por isso devem ser tratadas normalmente”, comentou a psicóloga.
O caso de Lúcio é um exemplo de desenvolvimento bem-sucedido. Lúcio nasceu com síndrome de Down, mas ao longo de seus 14 anos, sempre foi tratado da mesma forma que as outras crianças. Sua mãe, Lurdinha Piantini Danezy, acredita que o desenvolvimento de uma pessoa portadora de necessidades especiais está diretamente ligado ao comportamento da família, que segundo ela, precisa aceitar o diagnóstico e rejeitar o prognóstico.
“O médico me disse que o Lúcio iria demorar para fazer tudo. Andar, falar e etc, mas não aceitei isso e fui atrás de alternativas para o desenvolvimento dele. Desde pequeno o criei para ser independente. E acho que consegui”, afirmou.
Lurdinha disse que se sente realizada pelo desenvolvimento de seus filhos. Além de Lúcio, ela é mãe de Pedro, 21 e Joana, 17, que segundo ela, participaram ativamente na educação do irmão. “Sou como toda mãe é. Sou carinhosa, exigente, participativa e amiga. Cobro bastante dos meus filhos, mas tenho um relacionamento de diálogo e confiança com eles”, contou Lurdinha.
Graças ao otimismo e ação de sua mãe, Lúcio, tem uma vida normal. Vai para a escola sozinho, cozinha, arruma o quarto e faz bagunça como todo adolescente. O seu diferencial está em sua vocação artística. Atualmente, ele tem suas obras de arte expostas no Espaço Cultural do Superior Tribunal de Justiça. A exposição ‘O menino que virou arte’ ganhou um concurso promovido pelo Supremo Tribunal Federal (STF) em que mais de 50 artistas participavam. As obras ficam expostas até o dia 26 de maio.
Em 2001 Lurdinha escreveu o livro a Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu… , em parceria com a pesquisadora e professora da Universidade de Brasília (UnB) Elizabeth Tunes, em que conta como descobriu na prática que seu filho, mesmo com deficiência, podia ser uma criança normal.
“Nunca fui uma mãe superprotetora, pelo contrário, criei todos os meus filhos para o mundo, para serem independentes. O Lúcio começou a andar com um ano e quatro meses, com quatro anos leu sua primeira palavra: pão e hoje está no 7º ano (6ª série)”.
Elizabeth acredita que Lurdinha é um exemplo de pessoa. “Há muitas mães que assumem completamente a tarefa de criar o filho, vão a luta e correm atrás de informações. São pessoas que sabem que viver é assumir compromisso”, disse a professora, que faz questão de ressaltar que os pais também têm essa atitude.
“Tudo é investimento, não é de uma hora para a outra que se supera um prognóstico ruim, tem que ser a cada dia, com atitudes simples, como levar a criança ao parque, deixá-la livre para pensar e enfrentar os seus próprios desafios”, explicou Lurdinha.
Fonte: Portal ORM
http://www.orm.com.br/2009/noticias/default.asp?id_modulo=210&id_noticia=470279
Todos os bebês são lindos, porém, alguns além de lindos são especiais. Estatísticas dizem que um em cada 800 (aproximadamente) recém-nascidos são portadores de trissomia 21, conhecida como Síndrome de Down.
